17-årige David om vardagen med PKU

Jag har en ganska mild form av PKU. Det innebär att jag kan ”fuska” en hel del utan problem, mina värden brukar ändå ligga helt okej.

Jag kan till exempel äta köttbullar och korv, men jag äter absolut mindre mängd än mina kompisar. Och till det äter jag tex lågproteinpasta. Till frukost äter jag ofta lågproteinbröd med smör, inget annat pålägg. Så man kan säga att jag väljer att lägga proteinet där jag verkligen tycker att det är godast. Till maten äter jag proteinersättning, för att få i mig den näring jag behöver.

Jag tycker inte att det är särskilt jobbigt att vara tonåring och ha PKU, man har liksom vant sig vid det här laget. Kanske var det lite jobbigare när jag var yngre, jag minns inte så noga.

Alla mina kompisar vet att jag har PKU, eller i alla fall att jag har något problem med maten – alla vet väl inte exakt vad det är. Nya kompisar brukar fråga i samband med att vi äter ihop, när de ser min proteinersättning. ”Vad är det där?” undrar de då. Då brukar jag förklara att jag inte kan bryta ner vadsomhelst, och att det jag inte får i mig tar jag via min proteinersättning. Sedan brukar de inte fråga så mycket mer.

Maten jag får på skolan är bra, de lagar specialmat när det behövs. Varje söndag kollar vi igenom matsedeln och mailar dem vad jag vill äta. Det funkar bra.

Om jag äter ute med mina kompisar brukar det kunna bli pizza till exempel. Det finns ett ställe här som har glutenfri pizzabotten och sedan ber jag om mindre ost och skinka och äter kanske inte hela. Det är ju inte hela världen om det blir lite för mycket Fa någon enstaka gång.

När vi reser brukar vi ta med oss vissa lågproteinprodukter, t ex mjölk och bröd och så min proteinersättning förstås. Det har hänt att vi har hittat butiker där de säljer lågproteinprodukter utomlands. Vi har haft tillgång till eget kök när vi har rest, så att vi har kunnat laga den mesta maten där. Men visst blir det restaurangbesök ibland också, och då kanske jag ”fuskar” en del. Vi är aldrig borta mer än en vecka, så det blir ändå inte så illa.

Mina föräldrar beställer fortfarande lågproteinprodukter och proteinersättning till mig, jag har ju inte åldern inne att göra det själv egentligen. Men jag kan laga mat själv om det krävs. Om jag är riktigt hungrig. Då kokar jag kanske pasta till exempel.

Just nu sportar jag inte direkt, men tidigare har jag både klättrat och kört judo. Men jag upplevde aldrig att PKU:n kom i vägen. Det gick jättebra ändå.

Om jag skulle träffa någon som just fått veta att hennes eller hans barn har PKU skulle jag vilja säga: det är inte så farligt! Det kan verka väldigt illa till en början och det är väl egentligen ganska illa i början, men det blir bättre. Och ditt barn kommer inte lida av det. För barnet kommer inte veta hur det är att inte ha PKU. Jag har det jättebra!