En mamma om att ha ett barn som har PKU

Jag minns att det var sen kväll, jag tror det var en torsdag. Jag låg och läste en bok när de ringde från sjukhuset. De sa inte så mycket mer än att vår dotter, då fyra dagar gammal, hade PKU och att vi skulle komma in till sjukhuset direkt morgonen efter.

Vi fick själva välja sjukhus, minns jag. Jag hade ingen aning om vad PKU var och blev förstås alldeles uppskärrad. Den natten sov jag inte mycket… Det hade underlättat om den som ringde kunde säga någonting om PKU, så att man i alla fall fick veta någonting.

Morgonen därpå fick vi träffa en doktor som förklarade för oss vad PKU var. Det var väldigt teoretiskt. Men vi fick också en pärm med recept och en proteinersättning. Och en elektrisk pump, för från den dagen fick jag pumpa ut och ge bröstmjölk i en bestämd mängd i stället för att amma som vanligt. Det var slaskigt, men allt gick ganska bra ändå. Visst var det omtumlande men jag tror vi försökte ta en dag i sänder.

När det var dags för smakportioner minns jag att vi köpte en brevvåg, så att vi kunde väga allt vår dotter åt. Men längre fram lärde vi oss att väga med ögonen i stället, man får ett väldigt bra ögonmått av PKU! Fast jag har fortsatt med vågen när jag har bakat, hela tiden.

Vi har haft stor hjälp av vår dietist, särskilt i början. Jag var inget mattegeni, men hon lärde oss räkna FA (fenylalanin). Hon var alltid tillgänglig för att svara på våra frågor. Dietisten var faktiskt till större hjälp än doktorn, eftersom det var så många praktiska frågor. Läkaren var mer teoretisk och dietisten omvandlade allt till en basnivå, som vi kunde använda oss av i vardagen.

När det var dags för vår dotter att börja förskolan kände jag mig väldigt skeptisk till att någon annan skulle kunna fixa hennes mat. Så jag blev dagmamma för att få vara hemma med henne. Ett av barnen var allergiker dessutom, så det var till att laga tre olika maträtter på lunchen. Och sedan middag på det. Lite pyssel var det allt, men vi har aldrig krånglat till maten mer än nödvändigt. Sedan vi fick vår dotter med PKU har vi ätit mycket mer grönsaker. Vi ställde om oss mycket efter henne. När vi åt något vår dotter inte kunde äta, fick hon helt enkelt något annat. Men oftast kunde vi kombinera, så att alla kunde äta något från bordet. Vi fick också massor av recept från PKU-dietisten.

När vår dotter var i 3-4-årsåldern fick vi förfrågan från dietisten om vi kunde tänka oss att komma in till sjukhuset och ”visa upp” henne för en familj som just fått besked om PKU – så att de kunde se hur bra det kan bli. Det kändes bra att kunna visa att PKU inte är någon katastrof, även om det känns väldigt omtumlande i början.

Jag och min man var med och startade PKU-föreningen på 80-talet. Det var fint att få träffa andra som var i samma situation som vi. Vi träffades och utbytte erfarenheter och tips.

Det är över 30 år sedan vår dotter föddes och i början fanns det inte alls lika mycket produkter som nu. Pastan var generellt sämre och lågproteinmjölk fanns inte, till exempel. I stället blandade vi grädde och vatten. Utbudet av frukt och grönsaker var också sämre, så det var en större utmaning att få till god mat. Men vi upplevde aldrig någon direkt matkris, i alla fall inte vad jag minns. Hon var aldrig en sådan som vägrade mat, det var skönt. Någon enstaka gång strulade posten, så att vi inte fick lågproteinprodukter eller proteinersättning. Men det brukade också lösa sig till slut.

Vi har alltid haft inställningen att vår dotter inte ska begränsas mer än nödvändigt av att ha PKU. Vi har aldrig pratat om det som ett problem, utan mer som ett faktum, som det går att leva bra med. Vi har aldrig funderat så mycket över det, det har liksom varit självklart. Till exempel har hon åkt på ridläger, idrottat och rest – precis som andra som inte har PKU. Jag såg det länge som mitt ansvar att se till så att allt funkade. Visst är det mycket att planera runtomkring, till exempel när hon skulle på kalas, då såg jag alltid till att hon fick ta med sig något gott som hon kunde äta. Om vi skulle äta borta, då frågade jag alltid vad de skulle servera och sedan tog jag med mat till vår dotter att komplettera med.
Samtidigt har jag alltid haft målet att min dotter någon gång måste klara sig själv. ”Tänk när jag inte finns, vem ska då ta blodprov på dig?” frågade jag ibland. ”Jo, du kommer alltid finnas!” svarade min dotter då. Men nu är hon vuxen och står på helt egna ben. Och klarar sig jättebra!