En pappa om att resa med PKU

Vi har släktingar i olika delar av världen och har inte låtit PKU:n vara ett hinder för oss att fortsätta åka och hälsa på dem. Ofta har det gått bra, men för ett par år sedan hamnade vi i en mardrömssituation.

Vi skulle åka till London med byte i Köpenhamn. Som vanligt hade vi planerat allt noggrant, vi hade packat proteinersättning och mat för flygresan i handbagaget och hade intyg för allt vi behövde ha med oss. Men problemet var att väskan med all mat för resten av resan inte kom med vid bytet i Köpenhamn.

Vår resplan, innan vi visste att detta skulle inträffa, var att efter två dagar i England åka vidare till Paris. Därför hoppades vi förstås att väskan skulle komma innan dess. Flygbolaget ”lovade” inom ett dygn. Men två dagar passerade utan att någon väska syntes till och vi såg ingen annan utväg än att ställa in flyget till Paris. Vi hade panik. Vår son hade ju inga proteinersättningar kvar att äta!

Naturligtvis var det semestertider också, och svårt att få tag på rätt personer. Men till slut fick vi i alla fall till en lösning med en budbil som kom till oss med proteinersättning direkt från leverantörens fabrik (som lyckligtvis var i England). Det kostade en slant, minst sagt, men det var det värt! Sedan kom väskan…

Efter den här upplevelsen har vi sett till att ha ett litet lager med lågproteinmat och proteinersättning hos släktingar vi besöker ofta – det känns tryggast så. Om vi åker någon annanstans, packar vi lågproteinmat för minst två dagar och all proteinersättning för hela resan (plus lite extra) i handbagaget.

Ett annat tips till alla som ska ut och resa är att googla efter möjliga platser att köpa lågproteinprodukter i närheten av resmålet. Ibland finns det en hel del. I Oregon USA hittade vi till exempel en klinik som sålde lågproteinpasta och även proteinersättningar.

Var inte rädd att surfa runt på nätet och hitta andra med PKU ute i världen. Antingen via PKU-föreningar, eller på annat vis. Om någon skulle vara på semester i Sverige och hamna i samma knipa som vi skulle vi så gärna försöka hjälpa till. Det skulle bara kännas fint!