Barnsondmat

På denna sida hittar du information om några av de utmaningar som du som förälder kan möta när du har ett barn med neurologisk funktionsnedsättning och ätsvårigheter. Beroende på den fysiska funktionsnedsättningen och orsaken till ätsvårigheterna, kan medicinsk nutrition hjälpa ditt barn att få i sig tillräckligt med mat och dryck för att kunna växa och utvecklas.

Innan du kommer hem, är det viktigt att du har fått information från vårdpersonalen om hur du ger sondmat, hur du beställer, samt att du har fått veta vilken hjälp du kan få av sjukvården. Om du upplever att du saknar information, eller inte känner dig trygg att ge sondmat, kan du hitta mer information på denna webbplats. Du kan även kontakta vårdpersonalen på ditt sjukhus eller ringa Nutricia.

Nedan finner du frågor och svar om sondmatning:

  • Den bästa positionen för sondmatning är att sitta upp. Om det inte är möjligt att sitta rekommenderas att höja huvudändan genom att lägga minst två kuddar som stöd så att kroppen blir halvliggande i en vinkel på 30-45°. Barnet bör halvligga på detta sätt under hela måltiden samt 30-60 minuter efteråt. Att ligga platt ner och sondmatas är inte säkert.

  • Sondmaten ska alltid vara rumstempererad (20-23ºC) vid administrering. Kall sondmat känns obehagligt att få och kan även leda till toleransproblem och diarré. Om du värmer upp sondmaten (till exempel i ett vattenbad) måste du vara uppmärksam på att sondmaten inte börjar koka eftersom det minskar näringsinnehållet i sondmaten. Sondmat får aldrig värmas i mikrovågsugn.

  • När aggregatet (slangen) är kopplat till förpackningen och systemet är stängt har sondmaten en hängtid på max 24 timmar. Om ett längre avbrott i tillförseln av sondmat krävs, måste du koppla bort sonden från aggregatet.

  • Generellt sett rekommenderar vi inte att du diskar några tillbehör i diskmaskinen. Diska istället tillbehören för hand enligt tillverkarens anvisningar. Om något tillbehör är engångsmaterial är detta uppmärkt på etiketten, vilket betyder att dessa produkter aldrig får rengöras och återanvändas.

  • Sondmat kan användas som enda näringskälla så länge det är nödvändigt. Sondmat ger ett balanserat och hälsosamt näringsintag och innehåller alla de näringsämnen ditt barn behöver.

  • Ja. All utrustning har utvecklats så att den idag enkelt kan användas såväl av dig som närstående. Till en början kräver sondmatning ofta teknisk och praktisk hjälp och vägledning. Sondmatning är inte svårt och kommer med tiden att passa in i er vardag och dagliga rutiner.

  • Eftersom sondmaten ges direkt till magen eller tarmen, är de flesta sorter av sondmat neutrala i smaken. Vi strävar även efter att uppnå så smakneutrala produkter som möjligt för att undvika oönskade smakintryck vid eventuell reflux (sura uppstötningar).

  • Sondmat har en volym som liknar vanliga livsmedel. Dessutom är viskositeten (tjockleken) högre än t.ex. vatten och mjölk. Sondmat ger därför en känsla av mättnad på samma sätt som vanlig mat. Men om sondmaten ges kontinuerligt i små mängder under en hel dag, kanske inte samma känsla av nöjdhet infinner sig. Och om intaget är mindre än den ordinerade mängden, eller om tiden mellan sondmatningarna är längre, kan ditt barn känna sig hungrig. Om ditt barn känner sig hungrig under en längre tid, bör du diskutera med vårdgivaren om den ordinerade mängden sondmat är tillräcklig.

  • Vårdgivaren kommer berätta för dig om ditt barn får fortsätta att äta eller smaka vanlig mat via munnen samtidigt som barnet får sondmat. Detta kommer att hjälpa ditt barn att associera doft, smak och synen av mat med känslan av att vara hungrig och sedan mätt. Barn som får sondmat kan bli främmande eller otrygga med att äta via munnen. Det är därför viktigt att stimulera ditt barn med positiva upplevelser eller känslor runt munnen, om detta är möjligt. Det finns många sätt att göra detta. En logoped kan ge dig tips och råd gällande aktiviteter du kan göra tillsammans med ditt barn, såsom:

    • Uppmuntra ditt barn att bita på bitringar etc.
    • Låt barnet röra din mun, och vice versa
    • Lek med din mun, gör till exempel ”slängkyssar”
    • Låt ditt barn lukta på maten
    • Ge ditt barn små smakportioner
  • Vi avråder från att ge något annat än den ordinerade sondmaten i sonden. Egna blandningar kan leda till att sonden blir igensatt, vilket ökar risken för infektion på grund av kontaminering. Rådgör alltid med vårdpersonalen innan du ger ditt barn annan mat genom sonden än den ordinerade sondmaten.

    Om du ändå vill ge ditt barn delvis mosad mat, kan din dietist ge dig råd om hur du kan använda Nutrini tillsammans med mixad mat.

  • Många barn som sondmatas kan ofta fortsätta gå i skolan som vanligt. Du bör dock informera skolan om att ditt barn har en sond och om barnet behöver sondmat under skoltid. Skolan kan behöva grundläggande information om sonden. Om ditt barn behöver få mat och/eller mediciner genom sonden under skoltid, kan skolsköterskan vara till hjälp. Utbildning och information om sondmatning kan behövas, samt skriftlig information som beskriver hur ditt barn ska sondmatas. Diskutera gärna detta med ditt barns dietist eller sjuksköterska.

  • De flesta människor vet inte så mycket om sondmatning, så du kanske måste svara på många frågor från familj och vänner. Här hittar du svar på några av de vanligaste frågorna.

  • Sondmatning betyder att näring i flytande form ges via en sond i näsan, magen eller tunntarmen. Näringen i flytande form liknar vanlig mat, då den innehåller kolhydrater, proteiner, fetter, vitaminer, mineraler och vatten. Sondmaten bryts ner på samma sätt som vanlig mat i kroppen. Både vuxna och barn kan få sondmat. Det finns olika sorters sonder för olika behov. En sond via näsan används ofta när sondmat behövs under en kortare tid, medan en sond i magen eller tunntarmen används när sondmat behövs under en längre tid.

  • Sondmatning är nödvändigt när näringsbehovet inte kan tillgodoses genom vanlig mat och dryck som intas genom regelbundna måltider, eller om man inte kan svälja eller tolerera att äta mat via munnen. Den näring i flytande form som används  i sondmat innehåller bland annat rätt mängd energi, protein och näringsämnen som kroppen behöver och som främjar kroppens återhämtning.

  • Näring i flytande form ges ofta genom en sond. En pump kan användas för att ge en bestämd mängd näring vid en viss tillförselhastighet. Ibland används bolusmatning, då man ger en mindre mängd sondmat i sonden med hjälp av en spruta eller pump.

  • Ja! Men vissa aktiviteter, såsom löpning eller sådant som innebär att man drar eller rycker till, kan leda till att sonden blir lös. Det är viktigt att vara uppmärksam på detta, men få inte panik om barnets sond ramlar ut.

  • Det finns många olika sätt att förklara sondmatning på för dina barn. Ett exempel kan vara att fästa en sond på en docka. Det hjälper ofta att barnet ser sonden och visar var den är placerad på kroppen. Prata om sondmat som vanlig mat som äts genom näsan eller magen i stället för munnen.

  • Sonden kan lossna eller flytta sig p.g.a. hosta, plötsliga rörelser eller genom att man råkar dra i sonden. Om detta skulle hända måste sondmatningen stoppas direkt. Om du har en sond (genom magen) PEG, Knapp eller PEJ-sond och den dras ut av misstag, behöver du sätta ett bandage över stomat på magen och kontakta din vårdgivare omedelbart eller uppsöka sjukhus då stomat snabbt växer igen.

  • Ett stopp i en sond kan bero på olika orsaker:

    • Läkemedel som inte har krossats tillräckligt
    • Mixad mat och dryck som har getts i sonden istället för sondmat.
    • Otillräcklig spolning före och efter tillförsel av sondmat och mediciner

    Bli inte nervös om det uppstår stopp i sonden. Det är ett vanligt problem som enkelt kan avhjälpas och förhindras med rätt försiktighetsåtgärder. Dra ut så mycket mat som möjligt från sonden med hjälp av en spruta. Spola försiktigt sonden med antingen sterilt eller avsvalnat kokt vatten med hjälp av en 20 ml (minst) spruta för att minimera tryck och volym. Om sonden fortfarande är igensatt, försök spola med ljummet sterilt eller kokt vatten och försök därefter med kolsyrat vatten. Om stoppet i sonden kvarstår, pressa försiktigt fingrarna längs med sonden och fortsätt spola igenom med vatten. Om inte heller detta fungerar, kontakta din vårdgivare.

  • Om du upptäcker att utrustningen inte fungerar som den ska, eller att sondmatningen inte fungerar som den ska, stoppa matningen omedelbart. Om problemen beror på sondmaten eller utrustningen, kontakta din läkare, sjuksköterska, dietist eller Nutricia. Om problemen beror på en komplikation, ta kontakt med din läkare eller sjuksköterska.

  • Fysisk aktivitet eller lätt motion är hälsosamt, förutsatt att ditt barns tillstånd och motoriska utveckling tillåter detta. Se bara till att skydda sonden och huden runtomkring så mycket som möjligt, samt undvik stora plötsliga rörelser som kan flytta sonden. Det finns tillbehör, till exempel en ryggsäck anpassad för sondmatning med pump, som gör det lättare att gå ut och gå, eller röra sig samtidigt som sondmat ges. Prata med din vårdgivare om den hjälp som kan behövas för att ditt barn ska kunna delta i dagliga fysiska aktiviteter. De flesta barn kan fortsätta leka och delta i dagliga aktiviteter på samma sätt som innan de fick sond.

  • Denna fråga är relevant för barn med en gastrostomi såsom t.ex. PEG. En gastrostomisond passerar genom bukväggen direkt in i magen. Detta ställer högre krav på god hygien jämfört med en nasogastrisk sond. De första två till tre veckorna efter att barnet har fått en gastrostomi, bör barnet enbart duscha för att såret ska kunna läka bra. När såret sedan har läkt, kan ditt barn bada i badkar och pool, så länge sonden är täckt. Du kan täcka sonden med ett vattentätt förband. När du simmar bör du alltid vara medveten om vattnets kvalitet och se till att det är rent. Om du är osäker på om ditt barn är redo för en simtur, tala med din läkare eller sjuksköterska.

  • Ja. Men det är viktigt att den som tar hand om barnet har tillräcklig erfarenhet, till exempel en familjemedlem som känner dig och barnet väl, eller en person som har utbildats i att ge sondmat. Se dessutom till att allt som behövs gällande mat eller modersmjölksersättning, utrustning, medicin, etc. finns tillgängligt.

  • Det fortfarande möjligt att resa även om ditt barn får sondmat. Det finns dock vissa saker att tänka på, men vårdpersonalen och leverantören av sondmat kan ge dig information om detta. Det är en bra idé att ta med ett brev från din läkare som beskriver ditt barns speciella behov, eventuellt skrivet på engelska. Du bör också se till att du har nödvändig mat och tillbehör med dig, eller ta reda på om den ordinerade sondmaten finns på resmålet.

  • Innan du reser, rådfråga alltid ditt barns läkare, sjuksköterska eller dietist samt leverantören av sondmat. Du måste veta hur mycket sondmat du behöver ta med på resan, eftersom du inte kan vara säker på att din produkt finns att köpa på resmålet.

  • Under flygresor är det viktigt att sondmaten inte checkas in och transporteras i lastutrymmet på flygplanet, eftersom temperaturen kan vara så låg att den skadar produkten. Medicinska vätskor som modersmjölksersättning, barnmat och flytande medicin får tas med genom säkerhetskontrollen. Kontakta din resebyrå och/eller flygbolag före avresan för information om lokala rutiner.

  • Gällande längre resor kan det vara bra att skicka sondmat och tillbehör i förväg till resmålet, om det är möjligt för att slippa packa ner allt i handbagaget. Observera att sondmaten inte ska transporteras i kylda lastutrymmen (t.ex. i flygplan).