Barn med funktionsnedsättning & ätsvårigheter

Barn med neurologiska funktionsnedsättningar, såsom cerebral pares (CP) eller Retts syndrom och relaterade fysiska funktionsnedsättningar kan också få olika ätsvårigheter. Exempel på problem kan vara svårigheter att tugga eller svälja, upprepade kräkningar efter måltider, eller att måltiderna varar i över 30 minuter, vilket också tär på deras energinivå.

Att leva med ett barn som har funktionsnedsättningar kan innebära oro och utmaningar, men mat ska inte behöva vara en av dem! Du kan få hjälp av din läkare och dietist, då uppföljning av näringsintag, tillväxt och utveckling kan vara en viktig del av ditt barns behandling.

MAT OCH DRYCK ÄR ETT GRUNDLÄGGANDE BEHOV

Alla människor behöver äta och dricka för att överleva; särskilt barn då de också ska växa och utvecklas. Mat och dryck är ett grundläggande behov och är en naturlig del i vårt dagliga liv. Brist på bra näring genom mat och dryck kan leda till försämrat välbefinnande och hälsoproblem. Barn med neurologiska funktionsnedsättningar löper ofta större risk att äta och dricka för lite, jämfört med andra.

EXEMPEL PÅ ÄTSVÅRIGHETER FÖR BARN MED FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR

Nedan följer ett antal exempel på ätsvårigheter som ofta förekommer hos barn med neurologiska funktionsnedsättningar. Listan är inte fullständig. Om ditt barns intag av mat och dryck orsakar oro, kontakta din

  • Problem med munnen kan till exempel vara relaterade till svaga muskler eller läpp-/gomspalt. Problemen kan till exempel innebära att ditt barn har svårt att hålla mat i munnen. Prata med din läkare om hur detta kan behandlas.

  • Problem med magen kan till exempel vara förstoppning eller försämrat upptag av näringsämnen, även kallat malabsorption. Prata med din läkare om hur detta kan behandlas.

  • Tecken på svårigheter att tugga och svälja, även kallad dysfagi, kan vara hosta när man intar mat och dryck, rosslig andning eller till och med upprepad lunginflammation. Prata med ditt barns läkare och logoped om hur detta kan behandlas.

  • Upprepad kräkning kan till exempel bero på fysiologiska svårigheter att tolerera mängden mat och dryck som konsumeras. Prata med din läkare om hur detta kan behandlas.

Tidigare fick Iben ta Movicol dagligen mot förstoppning – men med sitt intag av sondmat och inte minst med tillräckligt vätskeintag, är detta inte längre nödvändigt.

Läs mer om Iben och hennes familj

CEREBRAL PARES OCH ÄTSVÅRIGHETER

Varje år föds ca 200 barn med diagnosen Cerebral Pares (CP), orsakat av skada i hjärnan. CP är ett neurologiskt tillstånd som påverkar barnets motoriska utveckling när det gäller muskelkontroll, koordination och rörelse, dvs. funktioner som är viktiga för att lära sig att äta och dricka. Därför kan intag av mat och dryck vara en utmaning för barn med CP. Det finns tre särskilt vanliga ätsvårigheter bland barn med CP. Dessa beskrivs mer nedan. Gemensamt för dessa är att de kan minska näringsintaget och därmed öka risken för undernäring.

Om du misstänker eller upplever att ditt barn har ätsvårigheter, kontakta läkare/dietist.

  • Dysfagi, eller sväljsvårigheter, är den vanligaste ätsvårigheten för barn med måttlig eller svår CP. Om ett barn har dysfagi är det ofta svårt att svälja mat och/eller dryck. Detta kan leda till försämrat välbefinnande, och till och med andningsproblem och lunginflammation om det inte behandlas.

    Symtom på dysfagi eller sväljsvårigheter:
    • Hosta under måltid
    • Trötthet eller svettningar under måltid
    • Måltiderna tar lång tid (> 30 min)
    • Problem att behålla maten i munnen
    • Viktminskning eller avstannande viktuppgång

    Om du upptäcker att ditt barn har något av dessa symtom, kontakta vårdgivare. De kan hjälpa dig och ditt barn att hantera utmaningarna med dysfagi på bästa sätt. Till exempel kan detta vara en tjockare konsistens på maten eller hur ditt barn sitter före, under och efter måltiden.

  • Symtom på refluxsjukdom kan till exempel vara halsont, dålig sömn, viktminskning, gråt och irritabilitet. Om du misstänker att ditt barn har en refluxsjukdom, kontakta din läkare. Din läkare kan hjälpa dig hitta en lösning på problemen, till exempel genom medicinering eller hur ditt barn sitter före, under och efter måltiden.

  • Förstoppning är också ett vanligt besvär för barn med CP; upp till vart tredje barn med CP upplever problem med förstoppning. Förstoppning kan orsakas av bland annat ett lågt vätskeintag, minskat fiberintag eller begränsad rörlighet. Långvarig förstoppning kan till exempel orsaka kronisk yrsel, återkommande kräkningar eller magsmärta och i slutligen även minskat näringsintag.

    Om ditt barn är förstoppad, kontakta din läkare. Din läkare kan rekommendera olika sätt att behandla förstoppningen, men det kan ibland vara svårt att hitta en enkel lösning på problemet.

ÄTSVÅRIGHETER KAN ORSAKA UNDERNÄRING

Identifiera ätsvårigheter och risk för undernäring hos barn med Cerebral Pares och risk för undernäring genom screeningverktyget FNST, dvs de fyra frågorna nedan. Dessa fyra frågor har testats och validerats särskilt för barn med CP för att identifiera om det finns risk för undernäring.

Om du upplever att ditt barn med CP har ätsvårigheter, kan du identifiera ätsvårigheter och/eller sväljsvårigheter och risk för undernäring genom de fyra frågorna nedan*. Dessa fyra frågor har testats och validerats särskilt för barn med CP för att identifiera om det finns risk för undernäring.

*Fnst är ett screeningverktyg som är utvecklat för att kunna identifiera ät- och sväljsvårigheter samt risk för undernäring hos barn med cerebral pares (1). Fnst är översatt till svenska, kulturellt och språkligt anpassat, samt validerad av en grupp bestående av kliniska experter. Den svenska översättningen av fnst är dessutom validerad av en grupp föräldrar till barn med cp.

1.ELL KL, ET AL. DEVELOPMENT AND VALIDATION OF A SCREENING TOOL FORFEEDING/SWALLOWING DIFFICULTIES AND UNDERNUTRITION IN CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY.DEV MED CHILD NEUROL 2019;61: 1175-81.