Olivers epilepsianfall försvann med ketogen kost

Oliver föddes som en helt frisk, liten pojke, men vid 4 månaders ålder drabbades han av en hjärninflammation, som resulterade bland annat i en autismdiagnos, utvecklingsförsening och epilepsi.

Med mediciner hölls Olivers epileptiska anfall i schack fram till han var nio år, men plötsligt utvecklade han resistens mot läkemedlen.

Ett flertal nya mediciner testades, men inget hjälpte och till slut fick han flera anfall om dagen.

Svåra biverkningar

Många av medicinerna hade också svåra biverkningar. Bland annat förlorade han aptiten, fick svårt med temperaturregleringen och en ökad surhetsgrad i blodet.

– Dessutom blev han hyperaktiv och fick raseriutbrott, han rev hela sitt rum i princip varenda dag, och det var omöjligt för oss att gå och handla med Oliver eller träffa vänner, säger mamma Charlotte.

Den sista medicinen som testades var ett narkotiskt preparat, som i stället förvandlade den hyperaktiva Oliver till en zombie. Men trots det blev han inte anfallsfri.

– Då kände vi att det fick räcka. Det var inget värdigt liv han levde, säger Dejan, Olivers pappa.

Oliver tillsammans med mamma Charlotte och pappa Dejan. Foto: Privat

Läkaren förvånad 

Även Olivers neurolog märkte hur medtagen han blev av medicinen, och frågade om familjen som ett sista alternativ ville testa ketogen kostbehandling, en form av kolhydratfattig och fettrik diet som visat sig kunna minska anfallen hos vissa barn med epilepsi. Olivers mamma och pappa var skeptiska, behandlingen lät lite för bra för att vara sann, men samtidigt var de desperata och villiga att försöka allt för att hjälpa sin son.

Eftersom behandlingen kräver tätt samarbete med erfaren vårdpersonal blev familjen inlagd på sjukhus under en vecka. Samma dag som Oliver skrevs in fick han fyra anfall under en timme. Tveksamheten inför att mat skulle få bukt på problemet var stor. Men dietisten skapade ett individuellt kostschema till Oliver, på grammet beräknat utifrån hans specifika behov, och resultaten lät inte vänta på sig. Redan efter en dag slutade Olivers anfall helt och idag, över tre år senare, är han fortfarande anfallsfri.

– Till och med läkaren är förvånad, säger Dejan om den häpnadsväckande effekten.

Ärrvävnaden utläkt

Behandlingen har även medfört andra positiva effekter på Oliver. Idag är han lugn, glad och har lättare att både kommunicera och förstå. För att se effekten kosten haft på hjärnan har Oliver också gjort flera EEG.

– Det syns ingen bakgrundsaktivitet längre, vilket han tidigare alltid haft. Så vi har goda förhoppningar att den ärrvävnad som tidigare skapade anfallen har läkt ut, säger Dejan.

Maten Oliver äter gör att han också har lättare att kommunicera och förstå. Foto: Privat

Inga negativa effekter

Även om en del patienter som står på ketogen kostbehandling kan uppleva negativa effekter, som förhöjda blodfetter och förstoppning, så kan varken Dejan eller Charlotte se några nackdelar alls med behandlingen för Olivers del. Innan de började med kostbehandlingen inbillade de sig att maten skulle vara tråkig, men till och med det har de omvärderat.

– Tvärtom, det är bra och fin mat och Oliver älskar den, säger Charlotte.

– Vi hade inte i vår vildaste fantasi kunnat föreställa oss att det skulle kunna bli så bra som det blivit, fyller Dejan i med eftertryck.

Fakta om ketogen kostbehandling

• Socialstyrelsens nationella riktlinjer säger att barn med epilepsi kan sättas på ketogen kost om läkemedel inte fungerar och kirurgi uteslutits.

• Det är viktigt att ketogen kostbehandling övervakas av specialiserad sjukvårdspersonal.

• Ungefär hälften av de barn med läkemedelsresistent epilepsi som testar ketogen behandling blir bättre av det. Det innebär att deras anfall minskar med minst hälften. 10 procent blir anfallsfria.